Mardi 25 mai
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10:29
Un seul chiffre qui frappe : un nouveau malade toutes les 4 heures ! C'est - hélas! - énorme ! ça pourrait aussi être vous...
Avant qu'on ne m'en parle, je ne connaissais personne qui souffrait de cette maladie : quand j'en ai parlé, tout le monde autour de moi connaissait
quelqu'un...
Espérons que la science parviendra à faire reculer la maladie...
Et je souhaite qu'elle n'ait pas de part héréditaire... pour préserver mes loupiots...
Et qu'elle me laisse tranquille pendant longtemps... même si j'ai parfois des petits signes qui me rappellent un peu à l'ordre, histoire de ne pas
oublier, mais rien de bien méchant, je suis confiante.
Par ALF
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Mardi 11 mai
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14:00
Semaine nationale contre la SEP du 22 au 29 mai.
Journée mondiale contre la SEP, le 26 mai.
Par ALF
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Vendredi 7 mai
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12:15
Une brève dans Sciences et Avenir...
« L'analyse des larmes pourrait permettre de poser un diagnostic précoce de la sclérose en plaques ».
« C'est ce que vient de démontrer [dans Multiple Sclerosis] une équipe de Lille, dirigée par Gauthier Calais, en y recherchant des anomalies immunologiques, en particulier certaines protéines,
des «bandes oligoclonales» d'immunoglobulines G », note le magazine.
La rédaction précise que « cette nouvelle technique permet d'éviter le recours à la ponction lombaire dans 40% des cas », rappelant que « jusqu'alors, on avait essentiellement recours à l'imagerie par résonance magnétique et à l'analyse du liquide céphalo-rachidien ».
Le mensuel
explique que « selon les résultats obtenus chez 70 malades, il existe une concordance satisfaisante entre l'électrophorèse des larmes et celle du LCR, probablement parce que les follicules
lymphoïdes des glandes lacrymales sont proches de ceux du système nerveux central, ou bien parce que les cellules lymphoïdes ou les IgG sont capables de migrer à travers la barrière
hématoméningée ».
En plus, c'est une équipe lilloise : z'auraient pas pu trouver ça avant? ça m'aurait évité la ponction, moi !
C'est décidé, j'essaye de réécrire sur ce blog et ailleurs... mais attention, comme le titre du blog le veut, ça parlera de tout et n'importe quoi
(miscellanées), mes états d'âme (et parfois de corps), mes coups de coeur, mes coups de gueule, de flip, de coup au moral, mais promis, j'vais essayer d'être gaie (bon pas toujours non plus,
surtout en ce moment, mais c'est ma thérapie d'écrire !!).
Par ALF
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Jeudi 21 janvier
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10:43
Je lisais cet article
ce matin et d'autres encore (ici
et ici) et je me faisais la réflexion que même si ces essais me semblent prometteurs, il ne sont
évidemment pas sans risque : c'est le propre des essais, mais quand on voit les risques, c'est quand même pas rien : y'a quand même des cas de cancer... Bon dans mon cas, toujours pas de
traitement vu qu'une seule grosse poussée identifiée et puis après bébé en route, mais si la question se posait, je crois que je refuserai pour l'instant de participer à ce genre d'essais
cliniques : après, tout dépend évidemment des signes de la maladie, mais dans mon cas, j'espère toujours qu'en fait, ça n'est pas ça, même si de l'avis de mon amie neuro, ça peut difficilement
être autre chose au vu des différents résultats d'examens... alors dans ce cas, j'ose espérer être dans un cas de SEP bégnine, qui fera que je n'aurai plus de signes, plus jamais... La grossesse
semble protéger : me reste l'unique solution : entamer la construction d'une grande famille, d'une très grande famille 
Bon ça ne va évidemment pas être possible... Là je crois et j'en suis même sûre que ça sera la dernière, hein... 3 enfants, la belle famille... c'était mon idéal, que jamais je n'aurai
cru atteindre, on s'en approche...
Par ALF
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Jeudi 10 décembre
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10
/12
/Déc
20:16
C'est en tout cas ce que pourrait avoir découvert une équipe suédoise et des toulousains (unité INSERM 563) en identifiant un nouveau gène
de prédisposition à la sclérose en plaques (SEP). Mince alors, on m'a toujours dit que cette cochonnerie n'avait pas de cause génétique... Affaire à suivre !!
Pour les intéressés, lire "Science Translational Medicine", 9 décembre 2009, vol 1, issue 10, 10ra21. (d'après une info du Quotidien du médecin !)
Par ALF
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Jeudi 4 juin
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/06
/Juin
19:04
Décompression totale. C'est officiel, je suis saine de corps et d'esprit, enfin, du moins du point de vue IRM, tout est normal au niveau du cerveau.
Wahouuuu, super nouvelle, forcément.... La suite? Un WE en amoureux au Luxembourg (Clervaux) à se faire chouchouter rien que nous deux... Du bon temps, ça fait du bien, même si en ce moment, nous
ne sommes pas à plaindre.
"Après la pluie le beau temps"... La roue tourne, pour tout le monde et j'espère que cela pourra donner espoir et confiance à ceux qui en ont besoin !!
Par ALF
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7
Jeudi 4 juin
4
04
/06
/Juin
09:23
Espérons que tout se passera aussi bien que la médullaire de la semaine dernière... Moi je veux bien le même résultat... Verdict après un passage
dans le tube : juste un truc, ça va pas être une partie de plaisir, pas que je sois claustrophobe, m'en fiche complètement d'être cloîtrée dans ce tube, la tête complètement coincée dans un
arnachement de dispositifs destinés à l'empêcher de bouger....
Juste que j'ai un rhuBe, un beau rhuBe où j'éternue, j'ai le nez qui ne fait que couler,
les yeux qui pleurent, alors je réprime de quelle manière un éternuement qui arrive sans prévenir pendant l'IRM? Hein??? ça ne va pas être simple... j'espère que les images seront quand même
exploitables si j'éternue 
Par ALF
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2
Vendredi 29 mai
5
29
/05
/Mai
09:04
Bilan de l'IRM médullaire : plus de plaque médullaire. Si c'est pas une merveilleuse nouvelle ça? Reste à attendre l'IRM cérébrale pour voir si là
haut c'est aussi clean qu'avant....
J'ai demandé à mon amie neuro s'il était possible que les médecins se soient trompés de diagnostic, mais hélas non, étant donné que la ponction était positive 
ah oui c'est vrai, j'avais oublié ce "détail", dommage j'y avais cru. Mais en tout cas, c'est plutôt "positif" pour l'instant. En gros,
ça veut dire que l'inflammation que j'ai eue en janvier a bien régressé (grâce en partie à la cortisone) et que ça a fini par se calmer. Le risque, à la longue dans la maladie, c'est que les
plaques se multiplient un peu partout et qu'elles finissent par ne pas se "calmer", laissant des zones "vides" dans le système nerveux, entraînant au bout de nombreuses années la paralysie, par
exemple.
Attendons une semaine de plus pour crier haut et fort une petite victoire... Si rien n'est apparu au niveau du cerveau, cela pourrait vouloir dire que je suis dans le cas d'une SEP non agressive et
c'est tout même "mieux" (même si c'est pas non plus la panacée)...
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Encore plein de pensées pour mon grand grand frère qui ne va hélas pas mieux... l'infection gagne du terrain... Accroche toi mon grand !!!
Par ALF
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2
Jeudi 28 mai
4
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/05
/Mai
12:23
Mais de qui donc je parle? Mais de mes petites plaques. Je passe aujourd'hui l'IRM de contrôle que je devais passer trois mois après l'épisode de
janvier, soit début avril, mais les délais d'IRM étant ce qu'ils sont, les courriers véhiculés par la Poste étant livrés au gré du hasard, le centre d'imagerie à côté de chez moi (ou presque) ne
m'a jamais convoquée ... le hasard fait que finalement, ce RDV a lieu "seulement" maintenant... et encore, ça aurait pu être pire, j'aurai pu attendre le mois d'août si j'étais restée
"branchée" sur la praticité et la proximité de ce centre d'imagerie ... Mais j'ai choisi d'aller un peu plus loin (sur les conseils judicieux du Dr S.), mais au moins, ça sera plus rapide
en terme de délai ! Espérons qu'un radiologue pourra au moins me donner un premier "mini-bilan" à la sortie de l'examen, sinon, il faudra attendre encore... Cette AM, c'est l'IRM médullaire, et
dans une semaine, ça sera la cérébrale, là où il n'y avait rien en janvier (enfin, si j'ai quand même un cerveau, de blonde, parfois, certes, mais quand même) : donc je croise tous les doigts
pour que mes plaques n'aient pas fait de petits....
ça sera un gros poids en moins... En attendant d'avoir de meilleures news de mon grand frère qui est en réa et à qui je souhaite plein plein de bonnes choses (et qu'il recommence très vite avec ses
blagues et mots d'esprit dont lui seul a le secret 
.
Par ALF
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Mercredi 20 mai
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20
/05
/Mai
16:23
Juste avant le WE à Londres, RDV chez le médecin pour changer mon traitement anti-dépresseur (que je trouve désormais "surfait", j'ai "enfin"
(presque?) avalé l'annonce de la maladie.... Bref, changement de traitement because il me donne des palpitations.... Le médecin m'en donne un autre, mieux toléré, normalement et donc 2 jours avant
le départ pour Londres, j'arrête le premier pour enchaîner sur le second.
Oui, mais il y a un mais. De taille, même. Je n'ai pas bien supporté le sevrage du premier, qui n'aurait logiquement pas du me manquer et qui aurait dû être remplacé par la prise du 2eme. Oui, sauf
que dans la vraie vie, ça ne se passe jamais comme on veut. le deuxième jour à Londres, me sens pas top, pas étonnant, je commence à manquer de mon anti-dépresseur et supporte mal la prise du
second... Mais je ne réalise pas encore que c'est ça. ce n'est que dimanche, après avoir passé la journée à rester au lit (charmant après deux jours où je n'ai pas vu les enfants 
), je suis tellement mal qu'on appelle SOS médecins : le toubib finit par m'expliquer que je suis en plein sevrage de l'anti-dépresseur 1
et que je supporte sans doute mal le n°2 : pas de bol.... il me dit de tout arrêter.... Lundi, réveil difficile, laborieux, comme un lendemain de cuite, le plaisir de la cuite en moins.... je finis
par appeler mon médecin qui me conseille de reprendre l'antidépresseur n°1 et là, j'essaye de m'en sevrer, définitivement, je n'en veux plus, j'ai cru crever tellement j'étais mal... Je comprends
ce que le mot sevrage revêt maintenant.... argh, j'ai bien cru que j'allais y rester tellement j'étais mal de chez mal : en plus des nausées, bouffées de chaleur, maux de tête, vertiges, et plein
d'autres manifestations fort bien sympatiques, j'étais au bord du gouffre, alors que théoriquement tout allait bien.... c'est décidé, les antidépresseurs, c'est tabou, et j'en viendrai à bout.....
en douceur, cette fois-ci, car un sevrage sauvage (sans le vouloir), c'est plus que "rude"....
Par ALF
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