Je sais, je sais, je sais...

Publié le par ALF

Je sais que dans la sclérose en plaques, il existe maintenant des tas de traitements (pas forcément très drôles, mais bon), que d'autres sont en cours d'élaboration pour pouvoir être moins contraignants pour les malades (et aider, au passage, les labos, quand même, à s'en mettre un peu dans les poches, non je ne suis pas médisante), je sais aussi que tout le monde connaît la voisine d'une cousine de son mari qui a la SEP et qui se porte comme un charme, je sais que la SEP peut évoluer plus ou moins vite, je sais, je sais, je sais. Mais mettez vous deux secondes dans la peau d'une personne jeune, d'environ 33 ans, plutôt active, qui essaye de positivier en toutes circonstances qui aime sa vie, sa famille, son métier et à qui on vient d'annoncer qu'elle va devoir vivre avec la SEP, une épée de Damoclès tapie au fond de son système nerveux et qui entend à chaque fois ou presque, de personnes, je le pense, bien attentionnées, ce genre de choses. Bah à force ça agace, ça énerve. Je ne veux pas d'apitoyement, pas de plainte, c'est pas ce que je cherche, mais juste un peu de compréhension et les discours de ceux qui connaissent machin-truc qui a une SEP et qui le vit bien, en ce moment, pour parler simplement, ça m'énerve, vraiment. Alors s'il vous plait, dites moi autre chose, mais surtout pas ça. Parce que même si au fur et à mesure des jours qui passent, j'encaisse de mieux en mieux ça, et que je me sens mieux dans ma tête, ce genre de réflexion a plutôt un effet inverse, celui de me refaire plonger vers le bas. Je ne sais pas pourquoi mais c'est ainsi !
Je sais bien que ceux qui me disent ça le disent pour me rassurer, mais hélas, c'est l'effet inverse, parce que quelque part, au fond de moi, je me dis, "et si ça ne m'arrivait pas", et je le vivrais, (peut-être) comme une déception. Alors plutôt que de me mettre ça en tête, je n'y pense pas, je vais continuer à faire des projets, avec ma petite famille, mes amis, et mon boulot, que je compte continuer comme si de rien n'était, surtout avec certains employeurs que je ne laisserai pas tomber, car j'aime bosser avec eux !
Voilà c'est dit. Pas méchamment, juste pour dire que tout ça, je le sais, mais que quand c'est soi-même qui est visé, les choses sont curieusement tout à fait différentes !

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karine 09/03/2009 18:28

Je pense qu'il est difficile de trouver les mots justes que l'on pense rassurants mais qui en fin de compte peuvent paraître "banaux" ou mal appropriés dans ce genre de situation. Ne pas communiquer sur le problème peut être perçu comme de l'indifférence, en parler en essayant de rassurer peut avoir l'effet inverse...ce n'est pas si simple, je pense que le mieux est de poser la question à la personne concernée qui "vit la maladie", ce qu'elle attend comme type d'attitude de son entourage, préfère t-elle qu'on en parle ou pas? vaut mieux t-il s'émouvoir ou rassurer sachant qu'on ne pas se mettre à sa place, je pense que le mieux est de lui dire qu'on pense à elle tout simplement et qu'elle nous dise si elle a besoin de soutien.

ALF 09/03/2009 20:08


J'ignore qui est cette Karine j'en connais personnellement trois directement), mais c'est parfaitement résumé ;-)
Tout ce dont j'ai besoin, c'est d'écoute un peu de temps en temps, qu'on ne me plaigne pas, mais qu'on ne tente pas non plus de minimiser les choses ;-)
Bises


Capucine 08/03/2009 12:10

Arf.... Dire que je voulais te donner plein de bons exemples...
Que la honte s'abbatte sur moi...
:-D

alice 08/03/2009 10:03

c'est vrai que quand ça nous touche personellement, on ne se rend pas compte, mais les gens te disent ce genre de choses pour te rassurer et t'aider du mieux qu'ils peuvent!
moi, je ne connais personne qui a la SEP, tu es la 1ère, alors, je ne connais pas cette "bête" là, je la découvre au travers de ton blog, de ton histoire..

tropchieuse 03/03/2009 14:31

c'est sur que les gens préfèrent penser à machin truc qui vit très bien, plutot qu'à machin chose qui ne peut plus rien faire :'(

je pense que c'est une sorte de déni de ce qui pourrait hélas arriver, ce qui est aussi d'un certain point de vue, une marque d'amour de ceux qui te le disent.

mais je comprends que tu puisse en avoir marre, car c'est comme renier d'un autre coté ce que tu traverse.

sans compter toutes les phobies et réticences que l'on peut avoir face à la maladie, les rapports deviennent bien vite compliqués...

grobisoux

Laurence 02/03/2009 15:28

Rebonjour A_L,
Je prends mieux sens de ce que tu as traversé ces derniers mois. Bien qu'éloignée par la distance, ma pensée t'accompagne toi et ta famille avec l'énorme désir de vous revoir prochainement pour partager de bons moments ensemble. Bisous à tous et un plus particulier pour toi. Laurence.