Un mini message pour signaler cet article de Libération où il est question d'avancées prometteuses dans la recherche...
Bonne lecture et @ bientôt
Un mini message pour signaler cet article de Libération où il est question d'avancées prometteuses dans la recherche...
Bonne lecture et @ bientôt
Je ne vous promet pas une publication quotidienne, mais quelques nouvelles ou articles tels qu'ils existaient avant, dans l'esprit du blog :-)
Pour info, je n'ai pas arrêté d'écrire, loin s'en faut, je suis ailleurs, c'est tout :-)
Et pour ré-ouvrir cette parenthèse, une info sur la SEP (oui, tout de même, à la base, ce blog était là pour ça) :
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Un consortium mondial, associant plusieurs équipes de recherche internationales (Etats-Unis, Canada, Europe), vient d’identifier 29 nouveaux gènes associés à la sclérose en plaques. Ce travail a été rapporté dans la célèbre revue Nature le 11 août 2011.
Dans cette étude, qui est la plus importante jamais effectuée dans ce domaine, les chercheurs ont analysé le patrimoine génétique de près de 10 000 patients atteints de sclérose en plaques comparés à plus de 17 000 personnes non atteintes. Ils ont confirmé que 23 gènes déjà connus étaient associés au risque de développer la maladie. Mais cette étude a surtout permis de mettre en évidence 29 autres gènes impliqués dans cette affection et 5 gènes dont la responsabilité pourrait être suspectée.
De façon plus intéressante, les gènes identifiés interviennent tous dans les défenses immunitaires mises en place dans l’organisme, argumentant l’hypothèse que cette maladie est bien une affection qui touche l’immunité. Notamment, certains de ces gènes sont aussi incriminés dans d’autres maladies qualifiées d’auto-immunes (agression de l’organisme par ses propres défenses immunitaires qui, au lieu de le protéger vont l’attaquer) telles que le diabète insulino-dépendant et la maladie de Crohn). Enfin, certains de ces gènes interviennent dans le métabolisme de la vitamine D, vitamine identifiée récemment comme un des facteurs d’environnement lié à la maladie.
Ces résultats confirment que la sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire, mais que des facteurs de susceptibilité génétiques sont bien impliqués dans son apparition. Ils pourraient par ailleurs représenter de nouvelles pistes concernant, à la fois une meilleure compréhension des facteurs impliqués dans son apparition, mais surtout la recherche de traitements futurs puisque certaines cibles nouvelles pourraient être testées dans un avenir proche.
Par ailleurs, une équipe de neurologie de Marseille a coordonné l’ensemble des essais thérapeutiques concernant le développement de la première molécule par voie orale (fingolimod -Gilenya) qui sera mise à disposition début 2012 dans l’indication des formes de sclérose en plaques évoluant par poussées, ce qui représente un énorme progrès pour les malades. Les résultats de ces études ont été rapportées récemment dans deux revues internationales de très haut niveau (New England Journal of Medicine et Lancet Neurology) et sont porteurs de réels espoirs pour les patients atteints de la maladie.
De chouettes nouvelles pour les malades !
Un petit lien vers un article du Figaro qui raconte la mise en place d'un Observatoire français de la sclérose en plaques.
Pour résumer, le ministère de la Recherche va financer l'étude de plusieurs cohortes de malades (différentes pathologies dont la sclérose en plaques) pour essayer d'en savoir plus sur les maladies qui les touchent.
Un p'tit résumé?
Le projet s’appuie sur les 28 centres experts sur la sclérose en plaques et les 16 réseaux de santé ville-hôpital répartis sur l’ensemble du territoire national. Il dispose déjà d’un outil de recueil des données exemplaire. Et peut dès maintenant analyser une cohorte nationale de 30 000 patients déjà constituée par le biais d’un dossier informatique médicalisé individuel. Le Pr Confavreux, qui va piloter l'étude, indique que l’« objectif est de mieux comprendre l’influence des poussées sur l’accumulation du handicap neurologique à long terme, de mieux connaître l’effet de la grossesse sur l’évolution de la maladie ou encore l’impact de la vaccination sur le cours évolutif de cette affection neurologique ».
[S'ils veulent savoir, j'ai un témoignage grossesse et plusieurs témoignages vaccins à apporter, y compris le très controversé vaccin contre la
grippe H1 N1 siça les intéresse !].
Le Figaro précise que le projet permettra également « d’apprécier l’effet des médicaments innovants non pas sur le nombre de poussées, mais aussi
sur le handicap à long terme. Cet observatoire pourra aussi évaluer […] les effets secondaires des nouveaux médicaments, dans le cadre d’une collaboration avec l’Afssaps. Et développer des
collaborations avec l’Assurance-maladie afin de réaliser des études médico-économiques, qui mettent en rapport l’efficacité des médicaments avec leur coût ».
Vaste et beau programme, je trouve !
Vous vous en fichez, mais j'espère qu'un jour, on pourra enfin guérir cette maladie, parce que pour l'instant, pour les malades en phase de traitement, c'est encore trop lourd ! J'espère rester suffisamment longtemps indemne de tout traitement (donc ne pas faire de nouvelles poussées ! ) pour éviter tout ça !
[Source : 20minutes.fr]
Une découverte ouvre une voie de réparation des nerfs atteints
Les chercheurs présentent leurs travaux comme porteurs d'espoir... Des chercheurs britanniques ont annoncé ce lundi la découverte d'une méthode qui pourrait permettre de réparer les séquelles provoquées au système nerveux par la sclérose en plaques, et présentée comme une importante percée dans la lutte contre la maladie neurologique.
Les chercheurs des universités de Cambridge, en Angleterre, et d'Edimbourg, en Ecosse, ont identifié «un moyen par lequel les cellules souches du cerveau peuvent être encouragées à réparer» les séquelles provoquées par la maladie sur la gaine de myéline, a expliqué le professeur Robin Franklin, directeur du Centre pour la sclérose en plaques à l'Université de Cambridge.
«Un des développements les plus intéressants de ces dernières années»
La gaine de myéline est l'enveloppe protégeant les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, que la sclérose en plaques dégrade, provoquant des
paralysies. La méthode «ouvre la possibilité d'une nouvelle thérapie régénératrice de cette maladie», a-t-il ajouté. «Il s'agit d'un des développements les plus intéressants de ces dernières
années», a estimé Simon Gillespie, directeur de la «MS Society», société britannique pour la lutte contre la slérose en plaques, qui a participé au financement de l'étude. Selon la société, cette
découverte pourrait mener à des essais cliniques dans les cinq ans à venir, et à un traitement d'ici à 15 ans.
En voilà une bonne nouvelle, non?
Encore dans mon lit, j'ouvre les yeux... Et ensuite? Mon premier geste de la journée, devenu un réflexe depuis quelque temps est de remuer les jambes, les bouger dans tous les sens. Parce que je flippe. Je flippe de me retrouver avec les trois loulous, seule dans la maison, coincée dans mon lit, à l'étage, sans pouvoir rien faire. Sans pouvoir m'occuper de Clarisse, sans être dispo pour Simon et Lucas. Donc, quand Greg part le matin,avant qu'il ne quitte la maison, il faut que je me lève, que j'émerge rapidement, histoire de vérifier que oui, mes jambes répondent toujours quand je leur demande de bouger. C'est idiot, mais ça me rassure. J'ai toujours peur de me réveiller avec les jambes complètement endormies ou pire - immobiles. Comme ce matin de janvier 2009 où j'avais l'impression d'avoir été anesthésiée. Et parfois, si je vois un peu trouble, je scrute toute la journée des objets au loin pour voir si ma vue défaille ou pas. Heureusement, si je vois parfois flou, c'est plus, je pense, par fatigue qu'autre chose.
OUF.
Je suis bête.
J'ai juste peur.
Quelle emprise elle a sur moi cette saleté! Elle est la première à occuper mes pensées
du jour. Mais je suis plus forte qu'elle : une fois le check-up du matin accompli, je l'oublie, je la range dans un placard
enfoui loin loin dans ma tête et elle y reste jusqu'au lendemain. Jusqu'à ce qu'elle ressurgisse au réveil.
Je viens de lire ça dans Sciences et avenir :
"Une étude publiée dans Neurology vient de mettre en évidence le caractère saisonnier de la sclérose en plaques. L'affection, probablement sensible à l'influence des températures et de la lumière solaire, est en effet plus active de mars à septembre. Des études précédentes avaient montré des variations saisonnières de l'activité de la maladie dans les niveaux de cytokines pro-inflammatoires mais pas dans les images cérébrales, ce que démontre l'étude récente. Cette donnée devra être prise en compte dans l'analyse des résultats des essais cliniques".
C'est sans doute vrai puisque la chaleur avive certains symptômes.
J'ai ressenti les premiers signes de la sournoise en plein été, en pleine canicule. Mais la grosse poussée, je l'ai eue en janvier 2009. Cela peut néanmoins avoir un lien : il faisait un vrai froid de canard et je m'habillais très très chaudement et chaussait chaque jour des bottes pour éviter d'avoir les pieds gelés (comment ça, frileuse?).
Donc, ça a peut-être un lien?
En tout cas, d'après leur étude, on est plus tranquille en hiver !
J'ai donc le choix : avoir les pieds sans cesse gelés ou les pieds cartonnés (sensation - entre autres - ravivée quand j'ai les pieds chauds - marche, bain chaud, chaleur, port de chaussures fermées - ça et puis les p'tites fourmis ou l'insensibilité des pieds).
... oui, mais aux Etats-Unis. C'est le quotidien les Echos qui en parle ici. En France, les essais cliniques sont toujours en cours, mais les chercheurs annoncent l'arrivée prochaine d'un traitement oral.
Plus qu'un espoir pour les patients, une révolution pour eux, qui, pour l'instant, doivent s'astreindre à un traitement sous forme de piqûres quotidienne ou hedbomadaire avec des effets secondaires pas très drôles (voir ma page sur les traitements).
Fasse le ciel que ma sclérose reste enfoui bien loin et que je n'ai jamais à subir ces traitements (en même temps, comme me disait mon amie neuro, les progrès dans ce domaine étant immenses, j'aurai eu ça il y a 20 ans, il n'y avait rien). Enfin, pour l'instant, à part mes p'tites fourmis et mon Lhermitte, RAS. Je croise les doigts.J'ai également passé le délai fatidique (6 mois) après un accouchement où les risques sont plus élevés. Suis-je en droit de penser que si je n'ai pas eu de poussée là pendant ces 6 mois, je resterai tranquille ad vitam aeternam? Allez, je fais un voeu.
Quand on me demande comment va ma santé pour celles et ceux qui m'ont suivie depuis le début de ma "mésaventure" sépienne (oulalalah, j'invente des expressions), je réponds toujours que ça va, que je n'y pense pas, que de toutes façons, même les médecins ne savent pas comment ça va évoluer d'une personne à l'autre.
Il se peut que j'ai la chance de ne plus jamais faire de poussée ou que j'en refasse une prochainement, la grossesse ayant fait un peu "bouclier" pendant quelque temps. De mon côté, j'aime à penser que je serai épargnée. Après tout, mes IRM de mai 2009 étaient positives : les plaques de janvier avaient disparues.
Mais visiblement mon inconscient travaille : c'est vrai que je n'y pense jamais la journée (trop occupée) mais la nuit, ça cogite. Plusieurs nuits de suite où je rêve que je suis en train de faire une poussée : ça commence par une insensibilisation des pieds, des fourmillements, puis ça continue par des jambes incapables d'avancer vite, jusqu'à l'immobilisation complète. Cela devient limite obsédant, ces mauvais rêves.
Mais si ça reste du domaine onirique, je préfère ça. Et que cela m'épargne la journée. Faut dire qu'en ce moment, je ne m'économise pas. Et que je vais continuer sur ma lancée. Quand Clarisse ira chez la nounou, je compte retourner à la piscine deux fois par semaine (on verra si je parviendrai à m'y tenir), pour une séance de natation et une d'aquagym (Géraldine, si tu lis ce message, si tu veux te joindre à moi...?). Et puis d'autres projets... on verra. J'espère que la reprise du boulot en octobre se fera correctement, c'est toujours la surprise quand on est pigiste...
Sur ce, je continuerai à publier ici, si les quelques fidèles le demeurent (mais n'hésitez pas à me laisser des messages, un blog, ça doit vivre !!)
A bientôt,
Sauf que mes petites fourmis (oui, celles-là) adorent aussi la chaleur : c'est un phénomène qui se produit chez les patients atteints de sclérose en plaque...
En gros, une élévation de température du corps ravive les symptômes, ça s'appelle le phénomène de Uthoff... Quand je prends un bain l'hiver, les fourmis (en langage de pro, les paresthésies) réapparaissent, pareil pour la douche ou si j'ai chaud... Au bout de quelques minutes de marche, idem. Là où ça se corse, c'est quand il fait chaud et que je marche : quand je rentre, je ne sens plus mes pieds (pas l'odeur, hein !!!) mais "sensitivement" parlant. L'impression qu'ils sont brûlés, qu'ils brûlent, que les fourmis sont immensément intenses, que je marche sur des charbons ardents...
Alors je ne tiens plus et il faut que je les rafraîchisse d'urgence : généralement une douchette glacée directement sur les jambes et hop, ça apaise. Et puis c'est tonifiant pour mes soucis veineux ! Et cet été, je vais m'en donner à coeur joie en vacances, les pieds dans l'eau à la piscine !
J'espère que ça n'augure rien d'autre (j'en rêve la nuit
). Les
poussées sont souvent plus nombreuses dans les 6 mois suivant un accouchement ! Mais à part "ça", je me sens bien, sauf fatiguée, mais bon, avec trois enfants dont une marsouine de 3 mois,
c'est - sans doute - normal !!
Pas de bulletin météo, rassurez-vous (Evelyne Dhéliat, sors de ce corps)... Juste un petit mot pour dire que j'aspire à ce que le beau temps perdure, parce que j'ai envie de prendre le soleil. Et pas que pour avoir des coups de soleil, faire ressortir mes taches de rousseur, être un chouïa bronzée, mais aussi pour pouvoir sortir tous les jours, promener ma caille (i.e. la dixième merveille de mon monde à moi), et puis accessoirement, qui dit soleil dit synthèse de vitamine D... et bah parait que cette vitamine D pourrait avoir un rôle dans la SEP (en fait, les gens qui ont la SEP ont quasi tous, voire tous une carence en vitamine D). J'ai été assez carencée à une époque, mon amie neuro croit dur comme fer à cette piste de travail (même si elle m'a précisé qu'il ne suffit pas de complémenter en vitamine D pour avoir un remède contre la SEP, ça serait trop simple)... Donc du coup, j'veux du soleil, j'veux du soleil !! Mais gare au vieillissement prématuré de la peau. Comme le dit mon amie neuro, entre SEP et mélanome, faut choisir !
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