Mais qu'est ce que c'est, la sclérose en plaques?

Puisque nous sommes ici sur un blog consacré en partie à la sclérose en plaques, il serait pas mal de présenter à toutes et tous cette compagne qui s'est invitée par surprise....

Contrairement à ce que son petit nom pourrait laisser penser, ce n'est pas une maladie de peau qui provoque des plaques sur la peau ou toute affection dermato. Non, rien à voir... C'est une maladie de l'adulte jeune (en majorité, des gens entre 20 et 40 ans), la deuxième cause de handicap de l'adulte jeune, après les accidents de la route.

C'est une
maladie auto-immune, c'est à dire causée par une hyper-activité du système immunitaire mais mal dirigée : au lieu de s'attaquer aux intrus, le système immunitaire s'attaque à son propre corps...

Généralités : Comme son nom ne l'indique pas, c'est une maladie neurologique, qui touche le système nerveux central (composé du cerveau, cervelet, de la moelle épinière) et qui consiste en une démyélinisation des fibres nerveuses. Pour faire simple, si on imagine que les nerfs sont des câbles électriques qui conduisent l'influx nerveux, la myéline, elle, correspond à la gaine qui entoure ce câble. C'est elle qui aide le message nerveux à bien se propager de proche en proche jusqu'à la cellule nerveuse. Quand la gaine de myéline est attaquée, le message nerveux est moins bien conduit à travers les fibres nerveuses et il en résulte une perturbation des transmissions. Cela peut toucher le cerveau, la moelle épinière, le cervelet ou le nerf optique) avec des symptômes différents selon l'endroit endommagé. On appelle ça "sclérose en plaques", car à force, les zones endommagées finissent par se scléroser (durcir) sous forme de plaques, plaques qui sont bien visibles lors d'un examen d'IRM. La maladie évolue généralement par poussées, lorsque le malade a des symptômes, suivies de rémissions, où le malade se sent mieux et au cours de laquelle la myéline cicatrise, se reconstitue. Mais au bout de quelques années, la maladie devient progressive, la myéline ne cicatrise plus du tout, c'est là que le handicap s'installe. Dans certains cas, la maladie évolue tout de suite sans rémission, et le handicap s'installe insidieusement.

Les causes : c'est là qu'on patauge (enfin, on, pas vraiment mais plutôt les chercheurs). Autant on sait comment la maladie se déclare, c'est à dire que c'est le système immunitaire qui ne sait plus à quel saint se vouer et commence à ronger la myéline, autant les causes de la maladie sont pour l'instant inconnues. Il y a eu plein d'hypothèses là dessus, il y en a encore qui sont formulées, régulièrement, certaines sérieuses, d'autres fantaisistes, mais pour l'instant, on n'a pas encore découvert ce qui provoquait cette maladie. On suspecte des origines à la fois génétique (mais pas dans le sens "maladie héréditaire", plutôt dans le sens "prédisposition" et un facteur environnemental. Ce dernier facteur est notamment suspecté du fait que l'on retrouve cette maladie uniquement dans les pays industrialisés et plus particulièrement d'Europe du Nord et d'Amérique du Nord (Canada notamment).

Les symptômes : ils sont différents d'un patient à l'autre, mais compte tenu de l'atteinte des zones décrites, on peut facilement les identifier. On peut ainsi remarquer :
* des troubles moteurs comme une faiblesse musculaire, une gêne de la motricité ou des pertes d'équilibre ;
* des troubles sensitifs comme des engourdissements, des fourmillements, des décharges électriques, une sensation d'anesthésie avec perte de la sensibilité de certaines parties de son corps (ce dont je peux mieux parler, c'est exactement ce que j'ai eu), un signe de Lhermitte (sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion du cou vers le bas, vers la poitrine)
* des troubles visuels : la vue diminue peu à peu et peut devenir double (diplopie). On appelle ça une névrite optique..
* des troubles cognitifs comme des pertes de la mémoire ou une diminution de l'attention,
* des troubles urinaires et sexuels comme des incontinences, l'impuissance ou une difficulté à uriner.

Le diagnostic : il n'est pas facile car il n'existe, à l'heure actuelle, aucun marqueur spécifique de la sclérose en plaques. En fait, ce qui va guider le neurologue dans son diagnostic, c'est un faisceau d'arguments allant dans le sens de cette maladie et qui élimine également la possibilité de toute autre pathologie.
L'examen d'imagerie par résonance magnétique, la fameuse IRM, a permis, lors de son apparition, d'accélérer le diagnostic de la maladie. En effet, lors de sa réalisation, on peut voir le système nerveux sous tous les angles et apercevoir d'éventuelles zones inflammatoires, bien caractéristiques pour les spécialistes. Généralement, on réalise une IRM cérébrale pour voir ce qui se passe là haut dans le cerveau et une IRM médullaire qui balaie le dos pour voir l'état de la moelle épinière (et pas osseuse !!), cette grosse gaine de câbles qui se trouve enchassée au milieu de la colonne vertébrale. L'IRM est donc l'examen de choix et le premier que l'on réalise pour commencer à élaborer un diagnostic après l'examen du patient.
On fait aussi un bilan biologique, sous forme de prise de sang, pour déterminer s'il n'existe pas une infection ou une autre maladie qui se cache derrière tout ça : certaines maladies auto-immunes signent en effet leur présence en laissant des traces au niveau sanguin, traces qu'il est aisé de découvrir par une simple prise de sang... mais pour la SEP, en général, on ne trouve rien !
Autre examen qui permet d'en savoir plus, la ponction lombaire : oui, on la redoute toutes et tous et c'est vrai que ça n'est pas une partie de plaisir... Notre système nerveux baigne dans un liquide que l'on appelle céphalo-rachidien. Il joue en quelque sorte un rôle d'air-bag du cerveau et de la moelle épinière. A travers son prélèvement, on peut savoir si le système nerveux a été "attaqué", par une bactérie comme dans le cas de méningite ou s'il souffre d'une inflammation, car on peut y détecter des anticorps spécifiques et typiques de l'inflammation : ce sont notamment d'eux qu'on parle quand on parle de bandes oligoclonales... Mais ces bandes ne sont pas spécifiques de la SEP, mais elles constituent, combinées à d'autres, un argument supplémentaire, en l'absence de tout autre pathologie.
Enfin, on peut faire réaliser des potentiels évoqués, qui permettent notamment de mesurer la vitesse de l'influx nerveux. Généralement, on étudie les PEV (potentiels évoqués visuels) car dans le cas de la sclérose, ce sont les nerfs optiques qui peuvent être atteints.

Les formes de la maladie
* la forme récurrente, qui évolue par poussées régressives. Avec le temps, les rémissions sont moins complètes, aboutissant à des séquelles fonctionnelles.
* la forme progressive primaire,
* la forme progressive secondaire, qui s'installe après quelques années.

Les traitements
J'y viendrais prochainement dans un autre article, pour tenter d'aborder la question de manière assez complète. Mais on ne guérit pas de cette maladie, il existe des traitements à base de cortisone en cas de poussées et des traitements de fond, tous, pour l'instant par voie injectable et assez lourds...


Une petite vidéo toute simple qui explique rapidement ce qu'est la sclérose en plaques : cliquez ici.

Un site allemand qui explique très bien tout ça : les causes, les conséquences, mais surtout, il y a une section qui explique ce que les malades peuvent "subir" au quotidien : très bien fait : c'est ici (choisir en anglais ou allemand en cliquant sur les drapeaux à gauche et ensuite dans la section "experiencing symptoms", suivre les indications : vous avez le choix entre "healthy"=en bonne santé ou "MS"=atteint de SEP. (NB : j'en parle ici)